Samen in Beweging
Voor Locked-In!
Dit is het verhaal van René Remie, 40 jaar, vader van een tweeling, decaan en voetbaltrainer. Sinds 5-11-2022 locked-in.
Wist je dat: René Remie heeft het extreem zeldzame locked-in syndroom; volgens zijn chirurg win je eerder de echte loterij dan dat je dit krijgt. vandaar de naam “Locked-in Loterij”
OVER ONS
Waarom
Wij dit doen.
Het moment dat alles veranderde
Mijn naam is René Remie. Tot 5 november 2022 ging alles me voor de wind: een talentvol keeper, trainer en gelukkig met Miranda en onze tweeling Tijn en Sam. Op het voetbalveld sloeg het noodlot toe; ik zakte in elkaar en moest plotseling vechten voor mijn leven.
Kwaliteit van leven
Terwijl ik op de intensive care lag, vroeg de arts: “Heeft hij straks nog wel kwaliteit van leven?” Die vraag veranderde alles. Het werd onze missie om de mens achter de patiënt te laten zien en een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen. Juist op social media, waar oordelen vaak snel geveld zijn, zoeken wij de dialoog op basis van respect.
Gastenboek